Hai đứa con bệnh hiếm và điểm tựa Công đoàn Foster Đà Nẵng

Biến cố cuộc đời khắc nghiệt

Khoảng 6 năm trước, tôi nghĩ cuộc đời mình đã đi đến một ngã rẽ không thể quay lại.

Đó là vào giữa năm 2020, khi tôi nhận được kết quả xét nghiệm của hai đứa con. Ban đầu là đứa lớn. Rồi đến đứa nhỏ. Cùng một kết luận: mắc bệnh Mucopolysaccharidosis type II (MPS II) - một căn bệnh hiếm, di truyền, với xác suất chỉ khoảng 1/170.000, gây rối loạn chuyển hóa, ảnh hưởng đến toàn bộ cơ thể. Tôi không hiểu hết những thuật ngữ y khoa, nhưng nhìn vào ánh mắt của bác sĩ, tôi biết mọi thứ không đơn giản.

Hai đứa trẻ, cách nhau ba tuổi. Hai cuộc đời bắt đầu bằng những tiếng cười như bao đứa trẻ khác, rồi bất ngờ rẽ sang một hướng hoàn toàn khác. Các con chậm dần, không phát triển như bạn bè cùng trang lứa, dần mất đi khả năng vận động, nhận thức. Những điều tưởng chừng đơn giản nhất - chạy nhảy, nói cười, tự ăn trở thành điều xa xỉ.

Có người hỏi tôi: “Lúc đó chị nghĩ gì?”. Thật lòng, tôi không nghĩ được gì. Tôi chỉ thấy trước mắt mình là một khoảng trống rất lớn. Không biết phải làm gì, không biết bắt đầu từ đâu, và cũng không biết sẽ đi đến đâu.

Hành trình chữa bệnh bắt đầu trong trạng thái như vậy.

Giấy xác nhận tình trạng bệnh của hai cháu con chị Diễm.

Gia đình tôi từ Đà Nẵng bay ra Hà Nội, đến Bệnh viện Nhi Trung ương để chữa trị cho hai con. Có những mẫu bệnh phẩm phải gửi ra nước ngoài. Những con số chi phí bắt đầu xuất hiện, ngày một lớn hơn. Khi các con được tiếp cận thuốc điều trị từ nguồn viện trợ, tôi mới hiểu rõ hơn về mức độ tốn kém: mỗi lần truyền thuốc cần 5 lọ, mỗi lọ khoảng 67 triệu đồng.

Những chuyến bay Đà Nẵng - Hà Nội - Đà Nẵng trở thành quen thuộc. Có giai đoạn, tuần nào cũng đi. Gia đình bốn người, tay xách nách mang, quen với việc xếp hàng ở sân bay, quen với những ngày nằm viện dài, quen cả với cảm giác mệt mỏi kéo dài không dứt.

Chi phí điều trị, đi lại, ăn ở có thời điểm lên đến gần 100 triệu đồng mỗi tháng. Sau này, khi tần suất đi viện giảm, gia đình tôi vẫn phải duy trì khoảng 20 triệu đồng/tháng cho việc điều trị và kiểm tra định kỳ.

Có lúc, tôi nghĩ đến việc nghỉ việc. Bởi là mẹ của hai đứa trẻ bệnh nặng, việc chăm sóc gần như là toàn thời gian. Nhưng tôi cũng là một người lao động, làm việc tại bộ phận kho tổng của Công ty TNHH Điện tử Foster Đà Nẵng. Công việc không cho phép sai sót. Chỉ một nhầm lẫn nhỏ cũng có thể ảnh hưởng đến cả dây chuyền sản xuất.

Nếu nghỉ việc, tôi có thể ở bên con nhiều hơn. Nhưng nếu nghỉ, gia đình sẽ mất đi nguồn thu nhập ổn định duy nhất. Khi chi phí điều trị là một con số không có điểm dừng, thì việc mất thu nhập giống như tự mình đẩy gia đình vào thế không lối thoát.

Tôi đứng giữa hai lựa chọn, và lựa chọn nào cũng đau.

Nhưng rồi, có những bàn tay đã kéo tôi lên.

Điểm tựa từ Quỹ tương thân tương trợ

Khi câu chuyện của tôi được biết đến trong công ty, Công đoàn Công ty TNHH Điện tử Foster Đà Nẵng đã đứng ra kêu gọi hỗ trợ. Từ nguồn quỹ công đoàn và Quỹ tương thân tương trợ, tôi nhận được 15 triệu đồng. Anh chị em đồng nghiệp ở các bộ phận cũng tự nguyện đóng góp, tổng cộng khoảng 50 triệu đồng.

Tôi vẫn nhớ rất rõ ngày nhận khoản hỗ trợ ấy. Có những người tôi chưa từng làm việc cùng, chưa từng trò chuyện nhiều, vẫn gửi gắm một phần nhỏ của mình.

Với một người đang đứng trước quá nhiều áp lực như tôi, sự giúp đỡ ấy không chỉ là vật chất. Nó giống như một lời nhắc rằng mình không bị bỏ lại, không đơn độc.

Công đoàn cũng tạo điều kiện để tôi được nghỉ hưởng chế độ bảo hiểm xã hội trong những ngày phải đưa con đi viện dài ngày. Nhờ đó, tôi có thể vừa chăm con, vừa không mất hoàn toàn thu nhập. Những điều tưởng chừng rất nhỏ, nhưng nếu không có, tôi không biết mình sẽ xoay xở thế nào cho đến hôm nay.

Công đoàn công ty trao hỗ trợ cho đoàn viên thuộc diện hộ nghèo, cận nghèo và bị bệnh hiểm nghèo.

Sự hỗ trợ tôi nhận được không phải là trường hợp cá biệt. Tại Foster, Quỹ tương thân tương trợ được thành lập từ năm 2012 và duy trì đều đặn suốt nhiều năm qua. Tính đến nay, quỹ đã hỗ trợ 84 trường hợp đoàn viên gặp khó khăn, với tổng số tiền hơn 416 triệu đồng, trung bình mỗi năm khoảng 6 trường hợp.

Đằng sau những con số ấy là những con người cụ thể, những hoàn cảnh mà nếu không có sự sẻ chia kịp thời, rất dễ rơi vào bế tắc. Như trường hợp chị Đinh Thị Hân - mẹ đơn thân, thuộc diện hộ nghèo, không may mắc ung thư vú, công đoàn đã hỗ trợ chị tổng cộng 8 triệu đồng;

Hay như chị Võ Thị Thành - lao động chính trong gia đình, chồng không có việc làm ổn định, bản thân mắc u tủy sống cũng được công đoàn hỗ trợ 6 triệu đồng. Và còn rất, rất nhiều trường hợp khác.

Công đoàn Công ty TNHH Điện tử Foster Đà Nẵng hưởng ứng hiến máu nhân đạo do Liên đoàn Lao động TP Đà Nẵng tổ chức ngày hội.

Không chỉ là nơi làm việc

Ở Công ty TNHH Điện tử Foster Đà Nẵng, Công đoàn không chỉ hỗ trợ khi người lao động gặp khó khăn. Công đoàn còn hiện diện trong những điều rất đời thường như tặng quà sinh nhật, một chuyến du lịch sau thời gian làm việc căng thẳng, một hội thao cuối tuần, hay một lời hỏi han khi ai đó ốm đau,...

Những điều nhỏ như vậy, góp lại thành một môi trường mà ở đó, người lao động cảm thấy mình được quan tâm.

Công đoàn cũng là nơi tiếp nhận và phản ánh ý kiến của người lao động với Ban Giám đốc. Những vướng mắc trong công việc, những đề xuất cải thiện điều kiện làm việc… đều có kênh để được lắng nghe. Điều đó giúp người lao động cảm thấy tiếng nói của mình có giá trị.

Các hoạt động cộng đồng cũng được duy trì đều đặn. Phong trào hiến máu tình nguyện được nhiều đoàn viên hưởng ứng. Công tác tuyên truyền các sự kiện chính trị được triển khai ngay tại nơi làm việc, qua loa phát thanh nội bộ, qua bảng tin, qua mạng xã hội của công đoàn. Với những người lao động làm việc 8-10 tiếng mỗi ngày, đó là cách để chúng tôi không bị “đứng ngoài” các thông tin xã hội.

Sáu năm trôi qua kể từ ngày phát hiện bệnh của các con, tôi vẫn đi làm mỗi ngày.

Có những hôm mệt đến mức chỉ muốn buông xuôi. Nhưng rồi sáng hôm sau, tôi vẫn dậy, vẫn đi làm, vẫn làm việc như bao người khác.

Không phải vì tôi mạnh mẽ hơn ai.

Mà vì tôi có một nơi để cho tôi niềm tin.

Có thể nói rằng, sau 15 năm làm việc, tôi không còn nhìn Foster chỉ là một nơi để kiếm sống. Đó là nơi tôi đã đi qua những năm tháng bình thường nhất, và cả những giai đoạn khó khăn nhất của cuộc đời.

Hai đứa con của tôi vẫn đang tiếp tục hành trình điều trị. Các con không thể lớn lên như những đứa trẻ khác. Tôi cũng không biết tương lai sẽ như thế nào.

Nhưng có một điều tôi biết chắc.

Tôi vẫn đang đứng ở đây. Vẫn đi làm mỗi ngày. Vẫn cố gắng từng chút một.

Và nếu hỏi điều gì đã giữ tôi lại, thì câu trả lời không chỉ là công việc.

Mà là những con người.

Là một tổ chức.

Là một điểm tựa mang tên Công đoàn Foster Đà Nẵng.